Życie w spektrum

Z oficjalnych danych z ostatnich lat wynika, że z roku na rok znacząco rośnie liczba osób z diagnozą spektrum autyzmu. Poszerza się wiedza w tym zakresie, wprowadzane są lepsze metody diagnostyczne, rozszerza definicja zaburzeń ze spektrum autyzmu, do których – wg nowej klasyfikacji – zaliczany jest teraz także zespół Aspergera. Mimo tego specjaliści szacują, że ciągle rozpoznanie następuje zbyt późno, czasem dopiero w momencie krytycznym. Ze względu na kolejki do specjalistów, rodzice często długo pozostają bez wsparcia. Dodatkowo na co dzień muszą zmagać się z wieloma wyzwaniami związanymi z opieką nad dzieckiem, u którego występują symptomy spektrum. Mama Ignacego – Pani Joanna – opowiada, jakie są jej doświadczenia w tym zakresie.

Pani Joanna: Mój syn został zdiagnozowany późno, bo dopiero w wieku 7 lat. Jako mama chłopca z zespołem Aspergera mogę wiele powiedzieć o trudnościach, z jakimi radzić sobie muszą rodzice. Największe problemy dotyczą sfery emocji. Moje dziecko nie potrafi poradzić sobie ze zmianą sytuacji, ale także podporządkowywać regułom obowiązującym w danym miejscu, jeśli są one inne niż te, do których jest przyzwyczajony. Plan dnia i reguły każdego dnia muszą być takie same. Jeżeli coś się zmienia, Ignacy nie rozumie danej sytuacji i wszystko wówczas się sypie. Czasami w takich momentach reaguje bardzo emocjonalnie. Bywa, że tą reakcją jest krzyk, który trwa nawet dwie lub trzy godziny. Muszę wówczas starać się wyciszyć syna. Dla mnie – jako rodzica – to emocjonalnie trudne wyzwanie.

Jak Ignacy radzi sobie w szkole?

Syn od pierwszej klasy ma problemy z czytaniem. Podstawowe czynności związane z przygotowaniem się na zajęcia zajmują mu dużo czasu. Trzeba nad nim stać i mówić co ma robić, bo nie jest w pełni samodzielny. Wszystko to sprawiło, że podjęłam decyzję o tym, by powtórzył drugą klasę. To jest dziecko z nadpobudliwością ruchową, więc ma tysiąc pomysłów w jednej chwili. W komunikacji z nim trzeba się uzbroić w cierpliwość i wszystko wiele razy powtarzać. To jest klucz w terapii behawioralnej – nie odpuszczać.

Jakie metody terapeutyczne wykorzystywane są w przypadku zespołu Aspergera?

Sięgaliśmy po wiele różnych rozwiązań i terapii. Ignacego prowadzą terapeuci behawioralni, a także terapeuci Metody Krakowskiej czyli specjaliści pracujący z dzieckiem nad tym, by stymulować wszystkie funkcje poznawcze. Zależy mi na tym, by pomóc Ignacemu w nauce czytania, pomóc mu komunikować się z innymi, funkcjonować w grupie i lepiej reagować na zmiany. Sama jestem nauczycielem w Zespole Szkół Gastronomicznych i wiem, jak ważne jest to, by kontynuował naukę.

Skąd pomysł na to, by włączyć w te działania także wizyty w komorze normobarycznej?

Informacje o tym, czym jest i jak działa komora normobaryczna, znalazłam w internecie. Szukałam różnych rozwiązań, które pomogłyby poprawić jakość życia zarówno dziecka chorującego na zespół Aspergera, jak i mojego – jako jego matki. Chciałam także wesprzeć terapeutów, którzy zajmują się Ignacym. Początkowo zastanawiałam się, jak syn zareaguje na zmianę ciśnienia i czy w zamkniętym pomieszczeniu będzie spokojny. Przed pierwszą wizytą opowiadałam mu, co to za urządzenie i po co tam idziemy. Starałam się dobrze przygotować syna. Pomogły mi w tym także panie obsługujące komorę. Krok po kroku wytłumaczyły co się będzie działo podczas przebywania w śluzie. Stosowaliśmy się do zaleceń i pierwsze, a także kolejne wejścia przebiegły pomyślnie. Obawy okazały się na wyrost.

Jak Ignacy czuł się po sesjach?

Okazało się, że wnętrze jest świetnie przystosowane dla dzieci ze spektrum. Wewnątrz – dzięki zamontowanym telewizorom – dzieci mogą słuchać relaksującej, wyciszającej muzyki, a także okresowo włączać bajki. Uważam, że to świetne rozwiązanie, bo pozwala zagospodarować dwie godziny, jakie trzeba spędzić w komorze. Ignacy zawsze chętnie przyjeżdżał na sesje, a uczestniczył w nich z terapeutką, z którą mógł realizować zaplanowane zajęcia terapeutyczne. Sesje przyniosły efekty w postaci poprawy jakości snu. On bardzo często budzi się w nocy, wcześnie rano wstaje i późno zasypia. Jego sen jest nieharmonijny. Oprócz tego piliśmy wodę wodorowaną RedOx. Jako żywieniowiec wiem, jak wiele dobrego w naszym organizmie potrafi zdziałać, bo wodór jest skutecznym antyoksydantem, pozwalającym zwalczać szkodliwe wolne rodniki.

Czy konsultowała Pani wizyty z lekarzem prowadzącym Ignacego?

Tak, wszystko omawiamy na bieżąco, a do tego cyklicznie robimy badania EEG głowy. Jedno z nich miał wykonane przed sesjami w komorze normobarycznej, a drugie po kilkunastu wizytach w komorze. Pani doktor wskazała, że widać pozytywne zmiany w obszarze czynnego funkcjonowania mózgu. Omawiając wyniki Ignacego powiedziała też, że sesje w normobarii powinny być powtarzalne, aby utrzymać natężenie tych zmian. Jednak poprawa jest widoczna. Syn lepiej czyta, dostrzegalny jest progres w szkole, jest spokojniejszy. Syn miał także wykonany rezonans funkcjonalny. Ucieszyło mnie to, że jego wyniki są w normie i nie wykazały żadnych odchyleń.

Polecam z całego serca sesje w komorze normobarycznej dzieciom chorym na spektrum. W przypadku mojego syna sesje przyniosły pozytywny rezultat, z czego jestem bardzo zadowolona. Na pewno będziemy korzystać z tej formy wspierania samopoczucia i regeneracji.